▲ 이명수 국회의원

  이명수 의원은지난 5월 29일  한국희귀질환연맹 창립 10주년 행사(아주대병원  별관 대강당)에서 희귀질환 관련 법안마련을 위해 지속적인 관심과 노력을 보인데 대한 노고를 인정받아 감사패를 받았다.

이에 대해 이명수 의원은 “희귀·난치성질환으로 고통받는 환자와 가족의 경제적·정신적 부담 해소를 위해 국가적 차원의 지원 필요성 느껴 입법 추진, 앞으로도 고통받고 소외받는 계층을 위해 더욱 더 노력 기울이겠다”고 소감을 밝혔다.

한국희귀질환연맹은 2001년 5월 26일 창립 이후 적절한 치료는 물론 아직 진단조차 받지 못한 채 사회복지 혜택에서 소외되고 있는 대부분의 희귀질환 환자들에게 치료를 위한 사회적 여건 조성에 도움이 될 수 있도록 노력하고 있다.

주요활동으로는 홈페이지(www.kard.org) 운영을 통한 희귀질환에 대한 최신정보 제공과 조기진단과 적절한 치료 및 의료혜택 접근이 가능하도록 연구 활성화에 힘쓰고 있는 비영리 민간 공익 단체이다.

한국희귀질환연맹은 각계각층에서 희귀질환 환자와 가족들을 위해 애써준 인사들에게 환자와 가족들의 감사의 마음을 담아 매년 감사패를 수여하고 있다.

한국희귀질환 연맹 대표인 김현주 명예교수(아주의대 의학유전학과)는 “지난 10년간 희귀질환연맹을 이끌어오면서 정부도 많은 변화를 보여 왔다. 그러나 아직까지 우리나라에는 희귀·난치성질환과 관련된 법안이 제정되어 있지 않아 안정적인 지원이 되고 있지 못하다. 그런데 이명수 의원께서 관심을 갖고 희귀난치성질환자들을 위한 재원마련의 근거법안인 「‘희귀난치성질환기금법안’을 입법발의 해주셔서 진심으로 감사드린다”고 감사패 수여를 하게 된 이유를 설명했다.

이명수 의원은 “지난 2009년 2월, 유병률이 매우 낮고 그 진단과 치료가 어려운 희귀난치성질환이 한정된 보건의료자원의 배분 측면에서 우선 순위를 부여받지 못하고 있어 환자 및 가족들이 해당 질환의 치료에 따른 고통뿐만 아니라 사회적·경제적·정신적 어려움을 겪고 있다”고 밝혔다.

이 의원은 “때문에 희귀난치성질환의 예방 치료 등에 관한 연구 및 개발을 지원하고 환자와 그 가족의 삶의 질이 향상되도록 국가적 차원에서 안정적 재원을 확보하고자 ‘희귀난치성질환기금법안’을 발의했었다”고 소개했다.

이 의원은 감사패 수여 소식에 “할 일을 했을 뿐이다. 비록 본 의원이 행정안전위원회에 소속되어 있기는 하지만, 상임위원회에 상관없이 고통받는 국민들을 위해서는 분야를 막론하고 제도개선을 위해 노력할 것이다. 희귀·난치성질환으로 고통받는 환자와 가족들의 경제적·정신적 부담이 상당한데, 이러한 부담해소를 위해 국가차원의 지원이 필요하다고 판단하여 입법을 추진하게 되었던 것”이라고 밝혔다.

이명수 의원은 “앞으로도 소외받고 고통받는 계층에게 더욱 더 관심을 갖고 많은 노력을 기울이도록 하겠다”라고 수상소감을 밝혔다.

온양신문사 기자  
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